Buscan atender más enfermedades raras o lisosomales

El derecho a la salud en México, consagrado en el Artículo 4º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, establece que toda persona tiene derecho a la protección de la salud y es nuestro deber vigilar que se cumpla este mandato”, señaló Socorro Negrete, Presidenta de la Asociación Mexicana de Atención a Enfermedades Raras (AMAER), durante el “Encuentro de Voluntades. Hacia el Día Internacional de Enfermedades Raras 2016”.

El Encuentro, que reunió a legisladoras, médicos, pacientes, familiares, representantes de asociaciones civiles y figuras del medio artístico resaltó la problemática del desconocimiento de estos padecimientos: “Existen entre siete y ocho millones de personas que padecen algún tipo de Enfermedades Raras o poco frecuentes, la Organización Mundial de la Salud (OMS) registró 28 variedades de Enfermedades Lisosomales; además, se calcula que el 75 por ciento afecta a niños, de los cuales el 30 por ciento va a morir antes de cumplir cinco años”, explicó la Dra. Juana Navarrete, Genetista y Jefe de Servicio del Hospital Pemex Picacho.

Por su parte, la Diputada Alejandra Reynoso comentó, “Desde la pasada Legislatura (2012-2015) se estableció el compromiso que refrendamos en la actual (2015-2018) de luchar por hacer que las Enfermedades Raras sean conocidas por la población y las autoridades, pues ignorar su existencia ha dificultado su detección oportuna, así como la obtención de medicamentos accesibles y tratamientos adecuados que mejore la calidad de vida de los pacientes: esfuerzo coordinado a través de ONG´s como las Asociaciones Mexicana de Angioedema Hereditario (AMAEH), Grupo Fabry, MPS/JAJAX y (AMAER), entre otras”.

Asimismo, la Diputada Reynoso aclaró que entre las acciones concretas que están retomando del compromiso hecho con la Legislatura saliente destacan:

• Sensibilizar a las Comisiones clave (Salud, Hacienda y Crédito Público, Derechos de la Niñez, Grupos Vulnerables, Cultura).
• Realizar mesas de trabajo con los legisladores para discutir la oportunidad de ampliar el presupuesto para la atención de Enfermedades Poco Frecuentes.
• Promover la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Lisosomales, a través de la Ley General de Salud.
• Integrar un Consejo Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, que sirva de plataforma para el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil.
• Impulsar y apoyar las metas que proponen las Organizaciones de la Sociedad Civil.
• El poder Legislativo lucha por lograr un presupuesto etiquetado para Enfermedades Lisosomales o Raras.
• Por parte del IMSS se busca que la aprobación de tratamientos lisosomales sea en un plazo no mayor a 4 meses.
• Al Seguro Popular se le pide ampliar la edad de 10 a 18 años para el tratamiento a pacientes de Enfermedades Raras.
• A la Secretaría de Salud, se le solicita contra con al menos 1 hospital acreditado y de calidad para Enfermedades Lisosomales.

La Unión hace la fuerza

La intervención de las legisladoras, así como de los especialistas médicos, pacientes y familiares, además de las actrices como embajadoras de la salud, es con el fin de conjuntar el mayor número de voces posible, que lleven el mensaje de información a todo el país.

“La Salud es un tesoro que, lamentablemente no todos poseemos, ni mucho menos valoramos cuando la tenemos. La Salud también es un derecho al que todos debemos tener acceso oportuno, aunque en la actualidad tampoco es posible ejercerlo de manera equitativa.

Como Presidenta de la Asociación Mexicana de Atención a Enfermedades Raras y paciente de la Enfermedad de Fabry, un padecimiento que, si bien afecta a un menor grupo de personas en el país, si no somos tratados oportunamente genera Insuficiencia Renal, por lo que es necesario atender, prevenir, combatir e informar, ya que todos tenemos derecho a la vida y a servicios de salud dignos”, concluyó Socorro Negrete.